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Fitnesstracking und Gesundheitsapps: Vorträge und Workshops

7. April 12:30 Uhr 8. April 15:30 Uhr

Wearables, Fitnesstracker und Gesundheits-Apps können beim Training unterstützen, motivieren und treiben den medizinischen Fortschritt voran. Gleichzeitig sammeln solche Consumer Health Technologien Daten über intime Details des persönlichen Lebens und der Gesundheit der Nutzer*innen. Sie sind deshalb sensibel und müssen geschützt werden. Wie kann man sicherstellen, dass trotz angemessenem Schutz auch eine Forschung ermöglicht wird, die signifikanten medizinischen Fortschritt verspricht? Das Forschungsprojekt DaDuHealth organisiert eine zweitägige Tagung, die sich mit dieser Frage beschäftigt.

Am Donnerstag, den 7. April, werden erste Ergebnisse des Forschungsprojekts vorgestellt und mit Expert*innen verschiedener Fachrichtungen diskutiert. Im Anschluss spricht Dirk Helbing von der ETH Zürich zum Thema „Gesundheitsdaten. Kommt die Regulierung schon zu spät?“.

Neben Consumer Health Technologien stehen hier auch die Verwendung von anderen Gesundheitsdaten, z.B. von Krankenhausbehandlungen, für die Forschung, und die rechtlichen und ethischen Herausforderungen im Fokus.

Außerdem wird es am Freitag, den 8. April, Workshops im lockeren „World-Cafe“-Format geben, bei denen ihr über ethische und gesellschaftliche Herausforderungen diskutieren könnt, die bei der Nutzung solcher Daten durch Krankenkassen, Forschende, Nutzer*innen oder die Ärzteschaft entstehen. 

Die Teilnahem an beiden Tage ist sowohl online, als auch vor Ort im TRIANGEL Open Space möglich. 

Überblick: 

Donnerstag, 7.4. 

12.30 Uhr Begrüßung und Eröffnung 

12.45 – 13.30 Consumer Health Technologien – Nutzertypen im Spiegel gesellschaftlicher Trends 

Mit Martina Baumann, Institut für Technikfolgenabschätzung und Systemanalyse (ITAS)/KIT, Kommentar: Prof. Dr. Björn Schreiweis 

13.30 – 14.15 Meta- und Kontextdaten: Personenbezug in der DS-GVO 

Mit Daniel Becker, Institut für Öffentliches Recht, Abteilung für Völkerrecht, Rechtsvergleichung und Rechtsethik und FRIAS, Universität Freiburg, Kommentar: Frau Prof. Dr. Franziska Sprecher 

14.30 – 15.15 Rechtliche Anforderungen und Grenzen für die Anonymisierung personenbezogener Gesundheitsdaten

Mit Stefan Onur Seddig, Institut für Öffentliches Recht, Abteilung für Völkerrecht, Rechtsvergleichung und Rechtsethik und FRIAS, Universität Freiburg, Kommentar: Frau Prof. Dr. Franziska Sprecher 

15.15 – 16.00 Modelle der informierten Einwilligung im Kontext 

Mit Dr. Svenja Wiertz, Institut für Ethik und Geschichte der Medizin, Universität FreiburgKommentar: Dr. Christoph Schickhardt 

16.30 – 17.15 Integration und Visualisierung biomedizinischer Daten mittels einer plattformübergreifenden Suchmaschine mit KI-basierter Sprachverarbeitung und virtueller Realität 

Mit Dr. Reto Schölly & Dr. Philipp Kellmeyer, Neuroethics and AI Ethic Lab, Klinik für Neurochirurgie, Universitätsklinikum Freiburg, Kommentar: Prof. Dr. Martin Boeker

17.15 – 17.30 Vorstellung Nexus Experiments

Mit Sabrina Livanec, Zentrum BrainLinks-BrainTools / Nexus Experiments, Universität Freiburg

18.00 – 19.00 Uhr Gesundheitsdaten: Kommt die Regulierung schon zu spät? 

Mit Prof. Dr. Dirk Helbing (ETH Zürich)

Freitag, 8.4.

9:30 – 12:00 Uhr Workshop 1 – Ethik und Recht des Informed Consent  

Im Rahmen des Workshops werden die folgenden Fragen addressiert: Welche Form des Consent sollte in einem klinischen Rahmen am besten genutzt werden? Welche Begleitmaßnahmen wären sinnvoll? Wäre Verzicht auf Consent z.B. bei Anonymisierung denkbar? Gelten diese Überlegungen auch für den Bereich der Consumer Health Technologien? Was wäre hier ggf. gesondert zu beachten oder in Bezug auf den Consent anders zu gestalten? 

13:00 – 15:30 Uhr Workshop 2 – Consumer Health Technologies: Nutzertypen, gesellschaftliche Trends und Datenspende für die Forschung

Im Workshop sollen Nutzungsverhalten und -motivationen der Nutzer*innen von Consumer Health Technologien vor dem Hintergrund gesellschaftlicher Trends, sowie Interessen und Perspektiven verschiedener Stakeholder (Krankenkassen, Nutzer:innen, Ärzteschaft) diskutiert und auch mit der akademischen Diskussion sowie Erkenntnissen aus Nutzerstudien verglichen werden. Außerdem wird die Bereitschaft zur Datenspende für die Forschung, sowie ihre gesellschaftliche Bewertung Thema sein. 

Anmeldung

https://www.itas.kit.edu/anmeldung_privatsphaere_datenschutz_gemeinwohl_2022.php#1

Weitere Infos unter: https://www.itas.kit.edu/projekte_baum20_daduhealth.php.

Corona Hinweis

Corona-Hygienevorschriften und weitere Hinweise findet ihr hier.

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