Mein Zwilling, meine Regeln – Ein Daten-Café zur Zukunft der Gesundheitsdaten

In mobilen Daten-Cafés an zentralen Orten in Karlsruhe und Kaiserslautern können Bürgerinnen und Bürger spontan mitmachen und ihren eigenen vereinfachten digitalen Zwilling gestalten.

Digitale Patientenzwillinge verknüpfen unterschiedliche Gesundheitsdaten zu dynamischen digitalen Modellen eines Menschen. Dazu können beispielsweise Angaben zur Krankengeschichte, Laborwerte, Bilddaten, Informationen aus Wearables sowie Daten zu Lebensstil oder Umwelt gehören. Künftig sollen solche Modelle dabei helfen, Krankheitsverläufe zu simulieren, gesundheitliche Risiken frühzeitig zu erkennen und Prävention sowie Therapien stärker auf einzelne Personen zuzuschneiden. Zugleich werfen digitale Zwillinge grundlegende ethische und gesellschaftliche Fragen auf: Welche Daten sollen in das Modell einfließen? Wer entscheidet darüber? Wer darf die Informationen einsehen oder weiterverwenden? Wie lassen sich Privatsphäre, Selbstbestimmung und gerechter Zugang sichern? Und wer trägt Verantwortung, wenn ein digitaler Zwilling fehlerhafte Prognosen erstellt oder medizinische Entscheidungen beeinflusst?

Das Projekt „Mein Zwilling, meine Regeln – Ein Daten-Café zur Zukunft der Gesundheitsdaten“ bringt diese Fragen aus Forschung und Entwicklung in den öffentlichen Raum. In mobilen Daten-Cafés an zentralen Orten in Karlsruhe und Kaiserslautern können Bürgerinnen und Bürger spontan mitmachen und ihren eigenen vereinfachten digitalen Zwilling gestalten. Mit Karten, Profilen und Entscheidungssituationen wählen sie aus, welche Gesundheitsdaten berücksichtigt werden dürfen, welche Informationen privat bleiben sollen und welchen Personen oder Institutionen sie Zugang gewähren würden. Dabei geht es nicht um die Erstellung eines technisch funktionsfähigen Modells, sondern um einen anschaulichen Erfahrungs- und Diskussionsraum.

Konkrete Dilemma-Szenarien machen mögliche Zielkonflikte sichtbar: Darf auf alle Daten zugegriffen werden, wenn dadurch eine Diagnose verbessert werden könnte? Wer darf auf die Daten zugreifen? Soll eine Versicherung gesundheitsbezogene Prognosen verwenden dürfen? Was geschieht, wenn Daten unvollständig, verzerrt oder falsch sind? Die entstandenen Datenzwillinge und Rückmeldungen werden in einer öffentlichen Galerie und an einer Feedback-Wand sichtbar gemacht.

Das gemeinsame Projekt von ITAS und Fraunhofer IESE verbindet Forschung zu digitalen Patientenzwillingen mit partizipativer Technikfolgenabschätzung. Es stärkt Gesundheitsdatenkompetenz, eröffnet niedrigschwellige Gespräche über zukünftige Medizin und bringt vielfältige gesellschaftliche Perspektiven frühzeitig in die verantwortungsvolle, faire und selbstbestimmte Gestaltung digitaler Gesundheitstechnologien ein. Die Beiträge werden systematisch dokumentiert, qualitativ ausgewertet und für Forschung, Wissenschaftskommunikation und Wissenstransfer aufbereitet.

Referentinnen
Dr. Dana Mahr und Dipl. Ing. Nora Weinberger

Hier erfährst du mehr über das Projekt.

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Veranstalter

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Veranstaltungsort

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